Все дается легко, кроме одного - отношения окружающих. История мамы двойняшек-аутистов

36-летняя Эсмира Мамедова - мама троих детей. Она воспитывает семилетних двойняшек-аутистов Али и Абдулазиза, а также восьмилетнюю Аишу. Женщина открыла блог Autism adventure in Azerbaijan ("Приключение аутизма в Азербайджане"), где делится своим опытом воспитания и развития детей-аутистов. За полгода на блог подписались более 41 тысячи пользователей. Это лишний раз подтверждает, что в обществе царит информационный вакуум в данном вопросе, а люди, впервые столкнувшиеся с неутешительным диагнозом, хватаются за любую соломинку, чтобы понять, как они могут помочь своему ребенку.

В интервью Media.Az Эсмира Мамедова рассказала о том, что ранее к ней часто обращались родители, у чьих детей диагностировали расстройство аутистического спектра с просьбой поделиться опытом, поскольку они не знают, как обходиться с такими детьми. В какой-то момент подобных обращений стало так много, что Э.Мамедова решила завести блог, где начала делиться ситуациями, в которых оказывались ее дети - будь то очередная истерика или поход на пляж:

- Я прекрасно понимаю растерянность родителей. Когда-то я сама была на их месте. Сыновьям поставили диагноз "аутизм", когда им было чуть более двух лет. В то время я абсолютно не знала, что это такое, даже не была в курсе, что такой диагноз существует. Просто думала, что мои дети немного отстают в развитии и поэтому не разговаривают. А узнав о диагнозе, впала в глубокую депрессию, месяц была в ступоре. Мне сказали, что аутизм не лечится ни медикаментозно, ни какими-то другими способами. Есть лишь способы коррекции поведения, чтобы хоть как-то улучшить ход мышления ребенка-аутиста. Главное - не пускать все на самотек.

Придя в себя, первое, что я сделала, - попыталась найти причину болезни. Хотела знать, что я делала не так, насколько правильно протекала моя беременность. Естественно, это было бессмысленно, так как нужно было научиться жить с аутизмом. Я наблюдала, как мои дети отстают от быстро развивающихся ровесников. Они не только не развивались, а наблюдалась какая-то деградация. Я начала искать информацию в интернете, хотела найти людей в Азербайджане, которые все это пережили и могли бы поделиться своим опытом. Каково же было мое удивление, когда я ничего не смогла найти.

Так, я стала читать иностранных блогеров - россиян, американцев, канадцев. Речь не шла о какой-то профессиональной помощи, ведь все эти публичные люди не являются медиками. Но они делились более ценным - показывали, как ежедневно справляются с проблемами таких детей на бытовом уровне. Например, как реагировать, когда ребенок отказывается кушать или одеваться. Пройдя весь этот путь, я решила открыть такой же блог на трех языках, включая азербайджанский, чтобы рассказать нашим женщинам о проблеме, и как с ней бороться. Очень хотелось, чтобы они не повторяли моих ошибок. Но больше всего я хотела, чтобы родители, столкнувшиеся лицом к лицу с аутизмом, были мотивированы.

- Расскажите о трудностях, с которыми вам приходилось сталкиваться.

- Несмотря на то, что мои сыновья двойняшки, они абсолютно разные. То есть, они  разнояйцовые близнецы, поэтому у них разные характеры, вкусы, предпочтения и поведение. К каждому из них нужен свой подход, а это означает, что нужно тратить в два раза больше сил, времени и терпения.

Главная проблема людей с расстройством аутистического спектра в том, что они не хотят общаться, то есть у них страдает социальное поведение. У иностранных блогеров я научилась разным приемам и увидела очень сильный эффект за кратчайшее время. Например, становиться с ребенком на уровень его глаз, смотреть в глаза. Я также научилась успокаивать детей во время приступов. Раньше, находясь с детьми в общественных местах, я не могла сказать "нет". Например, если кому-то из мальчиков хотелось игрушку, а я отказывалась ее покупать, то начиналась страшная истерика, дикий ор, катание по асфальту. Внимание всех окружающих приковывалось к нам. Или во время поездок в метро один из сыновей мог пожелать сойти не на нашей станции. Если я препятствовала этому, то начинались истеричные крики, ребенок бегал, натыкаясь на других пассажиров. Никогда не забуду взгляды окружающих и слова, мол, мать не должным образом воспитала сына или лучше вообще не иметь детей, чем таких.

Отношение окружающих к аутистам также сыграло свою роль в том, чтобы я открыла страницу в Instagram. Сейчас люди много времени проводят в соцсетях. Возможно, кто-то из таких скептиков наткнется на одну из моих публикаций и в следующий раз по-другому отреагирует на поведение своего ребенка. Возможно, родители таких детей поймут, что дело не в воспитании, а в диагнозе, и их отношение будет более или менее снисходительным.

- Вы задумали создать проект, объединяющий родителей детей-аутистов...

- Да, я хочу создать проект, который объединил бы родителей детей-аутистов. На регулярных встречах они могли бы делиться как своим опытом, так и эмоциональным состоянием. Не каждый человек достаточно морально и физически силен, чтобы нести такой груз на своих плечах, зная, что это на всю жизнь. Поэтому иногда надо делиться. Не только своим счастьем, но и горем. И не только с близкими, но и с окружающими тебя людьми. Когда вы делитесь, вы уменьшаете груз в плане эмоционального состояния, и при этом вы учите других людей. Пандемия, правда, помешала подготовке проекта, но уверена, что при первой возможности продолжу этим заниматься.

Воспитывая детей-аутистов, начинаешь ценить каждую маленькую удачу в жизни ребенка. Допустим, если бы не мои близнецы, может быть, я так не радовалась бы каким-то удачам дочери Аиши, потому что она обычный ребенок. Каждый проделанный моими детьми шаг для меня стал особенным. Обычно люди мечтают о том, когда их ребенок начнет ходить, пойдет учиться, станет отличником, поступит в университет… Меня все это не волнует! Главное, чтобы мои дети научились за собой следить, потому что я не вечна. 

- У вас есть страх перед будущим?

- Да. Поэтому я хочу подготовить своих детей, хочу, чтобы они научились различать хороших людей от плохих, чтобы они научились защитить себя, ценить друзей, уметь отдаляться от нехороших людей. Мои беспокойства небезосновательны. Дети-аутисты - как чистый лист. Любой человек может взять и "написать" на них, что захочет. Они не знают, что такое ирония, эгоизм, у них чистая душа. Быть родителем таких детей - это особая миссия.

- А что дается тяжелее всего?

- Все дается легко, кроме одного - отношения окружающих. Вся эта физическая и моральная нагрузка, с которой я стакиваюсь круглосуточно, воспитывая своих детей, не идет ни в какое сравнение с осуждающими взглядами. Самое обидное, когда родители обычных детей выступают против их общения с "особенными". Складывается, ощущение, что они боятся, что дети с расстройством аутистического спектра могут как-то навредить.

Увы, детям с детства прививают эгоизм, хотя изначально все рождаются с чистой душой. Сегодня можно видеть очень много агрессии в детском поведении. Бывало, что мне хотелось рвать и метать, а я глотала слезы, улыбалась и подходила к родителям. Советовала, чтобы учили своего ребенка любить, потому что мир состоит не только из здоровых детей, но еще полон других, которые нуждаются в дружбе, поддержке, здоровом соперничестве. Но, к сожалению, не всем это дано понять.

Я встречала большое количество сознательных родителей, которые с детства прививают своим детям как общаться с особенными детьми. И я имею в виду не только детей с расстройством аутистического спектра. Есть дети в инвалидных креслах, которые с замиранием сердца смотрят на играющих в футбол детей. И они прекрасно знают, что никогда не встанут на ноги. 

- Что бы вы хотели сказать родителям детей-аутистов?

- В первую очередь, надо признать проблему, смириться и любить своего ребенка всем сердцем. Потому что эти дети просто прекрасно реагируют на любовь. Они могут подарить огромное количество любви человеку, который уделяет им внимание и демонстрирует свою любовь. К счастью, я этому научилась, хоть и через определенное время.

Сейчас я могу сказать, что со многими проблемами мы уже справились. Очень хочется сказать другим, что у них все получится. Хочется, чтобы родители детей-аутистов не стеснялись выходить со своим ребенком в парк, на улицу. Я это говорю, потому что знаю по личному опыту. Знаю родителей, которые держат детей-аутистов в четырех стенах, только потому что им стыдно появиться с ними на людях. Я советую родителям детей-аутистов больше читать публикаций, смотреть информативные видео, полезные блоги, в которых родители делятся своим опытом.

Естественно, к каждому ребенку нужен индивидуальный подход. Что может помочь одному, не подействует на другого. Прежде всего, нужно начать с себя, принять сложившуюся ситуацию, следить за реакциями своего ребенка, стараться хорошо изучить его. Естественно, на пути будут "подводные камни", о которые вы будете спотыкаться, вставать и идти дальше. Я вначале много ошибалась, потом понимала, что данный метод не помогает и двигалась дальше. Все идеальным делает только опыт.

У меня шестилетний опыт общения с детьми с аутоспектральным нарушением. За эти годы мы прошли через разные учреждения, центры, психологов, терапевтов. Но я горжусь, что никогда не применяла медикаментозное лечение. Я полностью отказалась от нейротропных и психотропных лекарств, которые дают своим детям с аутизмом многие родители. Жаль, что они мало информированы об их побочных действиях, о том как пагубно они влияют на внутренние органы, на психологическое состояние детей. Все эти лекарства направлены на то, чтобы снизить их физическую активность. Родителям просто комфортно, что ребенок тихо сидит и не мешает. Это бесчеловечно! Я не думаю, что какой-нибудь родитель имеет право так поступать со своим ребенком. В моем подсознании это равносильно медленной смерти, детей просто морально и физически убивают.

Дорогие родители, аутизм не лечится, примите это, не надо пичкать детей дорогостоящими препаратами, привезенными из Германии или Турции. Лучше потратьте эти деньги на развитие и на развлечения. Купите им развивающие логику игрушки, замесите вместе с ними тесто, изготавливайте поделки.

Главное - для таких детей найти что-то такое, что будет им идеально подходить. Поверьте, они могут в этой сфере достичь очень хороших результатов. И эти дети никогда не перестанут вас удивлять. Желаю родителям детей-аутистов терпения, любви и относиться к воспитанию как к миссии.

Родителям обычных детей посоветовала бы воспитывать в них заботливое отношение к окружающим, не разделяя людей на типичных и нетипичных, инвалидов и здоровых, слепых и зрячих, чтобы любили в человеке душу. Важно научить отличать плохих людей от хороших, потому что здоровый человек может быть еще той сволочью, а человек в инвалидном кресле - лучшим другом.