25 
сент.
2021
21:31
22
46
672
Virtual karabakh

Какие мероприятия нужно осуществить в Азербайджане для помощи больным талассемией?

Талассемия - наследственное заболевание крови, при котором нарушается выработка гемоглобина и эритроцитов. В Азербайджане оно встречается чаще, чем во многих других странах.

Председатель правления Федерации талассемии Азербайджана Наиля Гулиева рассказала корреспонденту газеты "Каспий", что сейчас в стране более 1 500 пациентов получают лечение в Центре талассемии. По официальной статистике, поступление новых пациентов сократилось на 45%.

Важна профилактика

Однако несмотря на то, что вот уже несколько лет, как молодые, собирающиеся вступить в брак, обязательно сдают анализ на носительство гена талассемии, ежегодно продолжают рождаться дети с этим недугом.

- Если оба в паре являются носителями "дефектного" гена, это вовсе не означает, что они не могут вступить в брак и стать родителями. Но при каждой беременности 25% вероятности того, что их ребенок родится с талассемией. Такие пары надо своевременно информировать и обеспечивать проведение всех необходимых анализов (пренатальная диагностика) за счет государства, - говорит Н.Гулиева.

Однако надо учитывать, что некоторые люди, как правило, из религиозных соображений, не считают правильным делать аборт даже по медицинским показаниям. Также при тестировании могут быть ошибки в анализах. Есть еще скрытая форма носительства гена талассемии, и в Азербайджане ее, увы, не всегда определяют, а в результате рождается больной ребенок.

О чем это говорит? О некачественно сделанных анализах или недостаточной ответственности тех, кто их делает? Как бы то ни было, но в Центр талассемии продолжают поступать новые пациенты.

Не только от кровного донора

На сегодняшний день стандартными методами лечения являются переливание компонентов (эритроцитов) донорской крови, применение хелаторов. Радикальным методом лечения талассемии является пересадка костного мозга от родственного или подходящего донора.

Н.Гулиева подчеркивает, что в Азербайджане необходимо создать банк доноров костного мозга:

- Этот вопрос давно обсуждается родителями детей с талассемией. Мы недоумеваем, почему до сих пор не создан банк доноров костного мозга. В Центре талассемии успешно функционирует отделение трансплантации костного мозга. Там работает прекрасная команда врачей, но, к сожалению, возможна трансплантация костного мозга только от родственников (брат, сестра). Если нет кровного донора, приходится затрачивать огромные средства на трансплантацию за рубежом. И те, кто хочет избавить своих детей от талассемии, решаются на такой шаг. Каждый родитель мечтает, чтобы его ребенок был здоров, и готов на многое ради этого.

Родители больных детей вынуждены подавать запрос в мировой банк доноров костного мозга для поиска донора, и когда тот находится, они при поддержке спонсоров, фондов, пожертвований населения вывозят детей в Турцию или в Россию и делают трансплантацию там.

Трансплантация костного мозга от родственных доноров в Центре талассемии для пациентов с талассемией осуществляется согласно госпрограмме бесплатно. А вот пациентам с лейкозом, по словам Н.Гулиевой, приходится платить.

- Правильнее организовать банк доноров костного мозга в Азербайджане и делать трансплантацию костного мозга бесплатно - гражданам с талассемией и лейкозом, и платно - приезжающим из других стран. Мы поддерживаем связи с другими странами, и уже сейчас, к примеру, из Средней Азии интересуются, делают ли у нас трансплантацию костного мозга, и сколько это стоит, если нет своего донора. Зачем мы вывозим деньги, если можем на этом зарабатывать? - задается вопросом наша собеседница.

Улучшить качество жизни пациентов

В последние два года число желающих сделать трансплантацию костного мозга резко возросло, ведь в этом случае ребенок с талассемией перестанет зависеть от переливания крови и другого лечения.

Но, конечно, операцию невозможно сделать абсолютно всем больным. Для достижения хорошего послеоперационного результата, то есть полного выздоровления, необходимо, чтобы пациента правильно лечили, дабы не было серьезных осложнений. Как говорит Международная федерация талассемии (TIF), надо успеть сделать ее до достижения ребенком 16 лет. Впрочем, многие врачи настаивают, что лучше даже до 10 лет.

По словам Н.Гулиевой, если при лейкозе трансплантация костного мозга дает шанс на выживание и выздоровление, то при талассемии можно обойтись и без нее, при условии организации высокого уровня лечения для пациентов. Поэтому Федерация талассемии стремится к повышению уровня жизни пациентов.

Привлекать к донорству

Следует понимать, что в ситуации поиска донора костного мозга может оказаться каждый из нас. Донор - это тот, кто спасает жизнь другому человеку. Отметим, что Всемирный день донора костного мозга отмечают ежегодно в третью субботу сентября.

- Важна совместная работа как НПО, так и госучреждений, Центра талассемии, банка доноров костного мозга по привлечению граждан Азербайджана к донорству костного мозга. Мы проходили через подобное много лет назад, когда Фондом Гейдара Алиева была объявлена программа "За жизнь без талассемии". Мы готовы работать и в направлении развития донорства костного мозга. Уверена, что многие, зная, что их здоровью ничто не угрожает, захотят помочь другим выжить.

Конечно же, и для донорства костного мозга существуют определенные параметры и требования. Если донором крови может быть человек от 18 до 65 лет, то костного мозга - от 18 до 55. Главное - иметь желание помочь близкому или совершенно незнакомому человеку выздороветь.

Желаю всем быть здоровыми, и помните, что рядом с нами есть люди, нуждающиеся в нашей помощи и которых мы можем спасти! - заявила председатель правления Федерации талассемии.

Свяжитесь с нами

Другие новости раздела Общество